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    90后大学生患上罕见病容貌大变 5年内复发16次
    来源: 时间:2018-11-06 10:55:04
    90后女孩卫红躺在病床上一动不动,就连吃饭都没有办法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靓丽的女孩,实在很难想象这两者竟然是同一个人,那在她身上究竟发生了什么事呢? 五年

    90后女孩卫红躺在病床上一动不动,就连吃饭都没有办法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靓丽的女孩,实在很难想象这两者竟然是同一个人,那在她身上究竟发生了什么事呢?

    五年前卫红刚考上研究生,不料开学前接连出现了面瘫、头痛、视力下降等症状。经过检查,医院确诊她患上了视神经脊髓炎谱系疾病。当时卫红的家人从来没听过这个疾病,卫红的妈妈带着她跑遍了北京的各大医院,最终在2013年8月开始住院治疗。

    眼看第一次治疗后病情有了明显的好转,全家人都觉得这个坎已经过去了,谁想几个月后却发现病情又再次复发。无奈之下,她只能放弃在学校继续学习的机会。五年间卫红的病情反复了16次,生活、学习、工作都没有办法正常进行,这给她的心里造成了很大的压力。眼看曾经自信漂亮的自己在激素治疗后完全变了容貌,渐渐地卫红患上了抑郁症。她的妈妈一想起女儿曾爬上八层楼企图轻生,就忍不住频频落泪。

    清华大学玉泉医院神经内科副主任李忙所表示,卫红的病情之所以如此严重,是因为她这几年来频繁多次复发,激素治疗的过程对神经一直都有损伤,累加下来导致她出现四肢无力、吞咽困难的症状,这些都是神经损伤的一种表现。加之卫红的病史较久,相关的并发症也非常棘手。顽固的病情加上诸多的并发症,李主任称卫红未来的治疗之路还很漫长。现在他通过免疫抑制剂来进行预防,但这种药的价格都比较高昂。卫红现在用的药单价就要7800元钱,这令她的父母难以承受。

    现在卫红全身瘫痪大小便都不能自理,妈妈只能24小时在医院照顾,全家人的开销都依靠在超市做保洁员的父亲一个人。为了省钱,平时她们在医院只打一份饭,有营养的菜留给孩子吃,卫红的妈妈只吃点主食填饱肚子。即便已经花了60多万,卫红的妈妈表示,自己永远都不会放弃女儿。

    (来源:北京生活 编辑:刘清扬)

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